వేల మంది చిన్నారుల్లో ఒకరికి వచ్చే అరుదైన వ్యాధి అది. వెన్నెముక కండరాల క్షీణత (ఎస్‌ఎంఏ) టైప్ -1 వ్యాధి. ఆ వ్యాధి ట్రీట్మెంట్ కు ఒక ఇంజెక్షన్ అవసరమైంది. సకాలానికి ఇంజెక్షన్ అందక మంగళవారం ఆ చిన్నారి చనిపోయింది. రూ.16 కోట్ల వరకు ఖర్చ అయ్యే ఆ ఇంజెక్షన్ను విదేశాల నుంచి తెప్పించాలి. ఫండింగ్ కొంత సొమ్మును సమకూర్చుకున్నారు. ఈ క్రమంలో మంగళవారం ఆ చిన్నారి చనిపోయింది రాజస్థాన్ రాష్ట్రంలోని బికనీర్ జిల్లాలో ఈ విషాదకర ఘటన జరిగింది.
బికనీర్ కు చెందిన ఏడు నెలల చిన్నారి నూర్ ఫాతిమాకు అరుదైన స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోపీ అనే నాడీ సంబంధిత వ్యాధి ఉంది. ఈ వ్యాధి బారిన పడిన చిన్నారుల శరీరం దిగువ భాగంలో తమ బలాన్ని, కదలికను కోల్పోతారు. కండరాలను బలహీన పరిచి పాలు తాగేందుకు, ఊపిరి పీల్చుకునేందుకు ఇబ్బంది పడేలా చేస్తుంది. అయితే జోల్జెన్స్మా అనే ఇంజెక్షన్ ఇస్తే ఆ చిన్నారికి ఈ వ్యాధి నయమవుతుందని డాక్టర్లు తేల్చారు. అయితే ఈ ఇంజెక్షన్ భారత్ లో దొరకదు. అమెరికా నుంచి ఈ ఇంజెక్షన్ తెప్పించేందుకు రూ.16కోట్ల వరకు ఖర్చు అవుతుందని డాక్టర్లు తెలిపారు. అయితే అంత డబ్బు ఖర్చు పెట్టే స్తోమత చిన్నారి తల్లిదండ్రులకు లేదు.
చిన్నారి తండ్రి జిషాన్ అహ్మద్ పెయింటర్ గా పనిచేస్తున్నాడు. నెలకు సుమారు 10,000- 15,000 రూపాయలు సంపాదిస్తాడు. దాంతో కుటుంబ పోషణే కష్టమవుతుంది. ఇంక అంత ఖరీదైన ఇంజెక్షన్ ఎలా ఇప్పించగలడు. మొదట్లో అంత డబ్బును ఏర్పాటు చేయడం అసాధ్యమని భావించాడు. కాని అదే వ్యాధితో బాధపడుతున్న కొంతమంది పిల్లల తల్లిదండ్రులకు క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా జోల్జెన్స్మా ఇంజెక్షన్ పొంది ఆరోగ్యంగా ఉన్నారన్న సమాచారం తెలుసుకుని తానూ ప్రయత్నించాడు. బంధువులు, కొంతమంది సామాజిక కార్యకర్తల సాయంతో తన కుమార్తె ప్రాణాలను నిలబెట్టాలనుకున్నాడు. ఇటీవల, హైదరాబాద్‌కు చెందిన బాలుడికి ఎస్‌ఎంఏ -1 చికిత్స కోసం క్రౌడ్ ఫండింగ్ సహాయంతో రూ .16 కోట్ల ఇంజెక్షన్ ఇవ్వగా అతడు కోలుకున్నాడని తెలిసి, బేబీ నూర్ కుటుంబం కూడా పాప జీవితం పట్ల ఆశతో ఉన్నారు. క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా ఇప్పటి వరకు రూ.40 లక్షల రూపాయలు సేకరించారు. కానీ ఇంతలోనే మంగళవారం ఉదయం పాప కన్నుమూసింది.
